Lymphoedème Family en quelques mots

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Lymphoedème Family est une association de patients à but non lucratif, régie par la Loi du 1er juillet 1901 et le Décret du 16 août 1901, déclarée en Préfecture des Hauts-de-Seine le 1er mai 2019 (annonce n° 1400 du JO Associations parue le 8 juin 2019). 

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L’association a pour but d’informer, accompagner et créer un réseau d’entraide entre les patients atteints de lymphoedème, qu’il soit primaire ou secondaire, et leur entourage. 

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Ce site est informatif et n’a pas pour vocation à se substituer ou constituer un avis médical. Pour tout avis ou traitement médical, il convient de consulter un professionnel de santé.   

 

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Pourquoi Lymphoedème Family ? 

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A l’origine de l’association, le Groupe privé Facebook® du même nom, réservé aux patients atteints de lymphoedème et à leurs proches, créé en 2016 par Mme Mariam SIBY, elle-même directement concernée par la maladie. 

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A la date de la création de l’association, le Groupe fédérait plus de 500 membres en France et dans le monde. Il en compte aujourd’hui 1,000 et ce nombre ne cesse de progresser.  

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Les membres du Groupe ont été consultés, invités à se rencontrer, débattre afin de partager leur point de vue, notamment sur la rapidité de diagnostic, l’information, la qualité de vie, la prise en charge du lymphoedème et connaître leurs attentes.

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De nombreux témoignages ont fait part d’une méconnaissance de cette maladie chronique et orpheline, tant d’une partie du corps médical que du grand public, de son diagnostic tardif, d’un déficit d’information, d’un manque de prise en compte de la douleur, du coût des soins et traitements... 

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Tous éléments qui ajoutent à la peine à faire reconnaître la souffrance et la discipline quotidienne qu’impose le lymphoedème. 

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Face à ce constat, la nécessité de fonder une association en complément du Groupe Lymphoedème Family, est apparue comme une évidence et plusieurs de ses membres, dont sa fondatrice, ont souhaité davantage s’impliquer pour une meilleure connaissance de la maladie et prise en charge.

  

 

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La mission de Lymphoedème Family

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• Informer et accompagner les patients atteints de lymphoedème et leur entourage. 

• Créer un réseau d’entraide entre les patients. 

• Réaliser des ateliers d’information, dans la limite des connaissances et des compétences de ses intervenants.  

• Communiquer auprès des autorités sanitaires, des professionnels de santé, des industriels et du grand public afin de sensibiliser au lymphoedème, faire connaître et reconnaîre la maladie et ses conséquences dans la vie quotidienne et favoriser une meilleure prise en charge. 

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Une équipe soudée à votre écoute

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L’association est gérée par les membres du Bureau, constitué de ses trois co-fondatrices : 

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• La Présidente, Mme Mariam SIBY

• La Trésorière, Mme Amal MEJOUT

• La Secrétaire, Mme Corinne CARTIER 

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Pour en savoir plus sur leur parcours et leur engagement, cliquer ici. 

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Lymphoedème Family s’appuie également sur un réseau de bénévoles, patients et professionnels de santé. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues pour faire progresser la cause des malades atteints de lymphoedème ! Pour nous rejoindre, cliquer ici. 

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Adhérer  à Lymphoedème Family 

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L’adhésion et les dons constituent les principales ressources de l’association et lui permettent de mener à bien sa mission. 

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Adhérer à Lymphoedème Family permet de : 

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• Recevoir des informations dédiées sur la maladie et son actualité. 

• Bénéficier de conseils adaptés. 

• Etre invité(e) à participer à tout atelier, formation, événement ou conférence organisé par l’association. 

• Voter aux Assemblées Générales de l’association. 

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Le coût de l’adhésion annuelle est fixé à 10 € au 1er janvier 2024. Pour adhérer, cliquer ici et nous retourner par courrier le formulaire d'adhésion et votre règlement à l'adresse indiquée. 

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Lymphoedème Family remercie les patients et leur entourage, les professionnels de santé, les donateurs et toutes celles et ceux qui s’engagent à ses côtés en qualité d’adhérents ou de bénévoles, pour soutenir l’association dans son oeuvre.