Qui sommes nous...?
La Présidente
Je me présente, je m’appelle Mariam et j’ai 33 ans.
J’ai un lymphoedème primaire du membre inférieur droit depuis plus de 20 ans. Il est apparu juste après la puberté. Après 8 années d’errance médicale, j’ai été prise en charge par l’Hôpital Cognacq-Jay à Paris et quelques années plus tard, au CHU Saint Eloi de Montpellier.
Au fur et à mesure des cures et des premiers résultats obtenus, l’idée m’est venue de créer une page Facebook et par la suite, le Groupe privé Facebook, #LymphoedemeFamily. Avec pour mission de permettre aux personnes atteintes d’un lymphoedème de ne plus se sentir seules, de préserver leur féminité ou masculinité, de s’exprimer en toute confidentialité et de les aider à assumer leur lymphoedème car moi-même, étant passée par là, je sais à quel point cela est compliqué à vivre au quotidien.
Tout à commencé lors d'une hospitalisation à Cognacq-Jay. Installée dans ma chambre d’hôpital, je décide de créer un blog, Mon Lymphoedème, qui par la suite prendra le nom de #LymphoedemeFamily, pour raconter mon quotidien avec cette pathologie.
Créé en 2016, le Groupe #LymphoedemeFamily compte à ce jour plus de 2,000 membres, ce qui témoigne d’un réel besoin. C’est pourquoi je m’engage dans une nouvelle étape, par la co-création de l’association Lymphoedème Family.
La Secrétaire,
Bonjour à toutes et à tous,
Je suis Corinne, 60 ans. J’ai un lymphoedème primaire apparu brusquement à l’âge adulte, au membre inférieur gauche.
Comme nombre d’entre vous, le diagnostic a été posé tardivement, trois ans après le début de la maladie, avec pour résultat des traitements inadaptés et une bilatéralisation du lymphoedème.
Le parcours du combattant a cessé le jour où l’on m’a dirigée vers le Centre de référence des maladies vasculaires rares de l’Hôpital Européen Georges Pompidou dont le diagnostic a été confirmé, à sa demande, par l’Hôpital Cognacq-Jay de Paris, après lymphoscintigraphie.
Ce fut un réel soulagement ! Je savais enfin ce dont je souffrais et pouvais envisager des soins adaptés. J’ai alors rejoint le Groupe privé Facebook #LymphoedemeFamily, source d’une formidable entraide et d’excellents conseils dans la gestion de la maladie au quotidien.
Après quelques mois de partage sur le réseau social, j’ai fait la rencontre de plusieurs membres du Groupe. Nous avons débattu de nos expériences et constaté combien le diagnostic et la gestion du lymphoedème sont complexes et combien les patients se sentent souvent seuls et démunis face à cette pathologie.
Le désarroi de nombreux malades m’a profondément émue. C’est donc tout naturellement que je me suis engagée dans une démarche solidaire, en participant à la co-création de l’association Lymphoedème Family, pour soutenir les malades et œuvrer pour une meilleure prise en charge du lymphoedème.
J’espère que vous serez nombreux à nous rejoindre !
La Trésorière
Bonjour,
Je m’appelle Amal et j’ai un lymphoedème primaire tardif à la jambe droite, car déclaré à l’âge de 35 ans et diagnostiqué à 38.
Le lymphoedème est apparu soudainement, sans aucune explication, laissant les doutes et la tristesse s’installer. Cela m’a conduit à des années d’errance médicale pour comprendre cette transformation de mon corps.
Pendant près de 3 ans, j’ai consulté 2 médecins généralistes ; 2 médecins angiologues ; 2 osthéopathes et 1 endocrinologue. J’ai passé 3 écho-dopplers ; 1 échographie et 1 scanner.
Puis j’ai poussé les portes de Cognacq-Jay où mon diagnostic a été définitivement posé. Je me suis confrontée à la réalité de la maladie sans pourtant y croire si ce n’est au miracle !
Il a fallu apprivoiser la chronicité du Lymphoedème ou du LO (comme je préfère l’appeler), car de la constance des soins dépend sa stabilisation.
Je suis passée par toutes sortes d’états émotionnels et pour tenter de parvenir à une transformation d’un moi, ne se définissant plus uniquement par la maladie mais en l’intégrant dans ce que je suis : une femme, peut-être plus tout à fait la même qu’avant le LO mais devenue autre.
Aujourd’hui, mon engagement au sein de #LymphodèmeFamily est d’abord le fruit de rencontres avec d’autres lymphies et l’envie de s’allier avec ces femmes, parce que c’étaient elles, parce que c’était moi.
Et cet engagement est aussi la réponse à un besoin d’être entendue différemment : donner la voix aux personnes atteintes d’une maladie chronique, avec toute la créativité dont elles sont capables chaque jour, pour vivre avant tout.