Le témoignage d'Annie...
La doyenne de l'association Lymphoedème Family, Annie Jacquemin a accepté de nous livrer son récit de plus de 6 décennies avec le lymphoedème et de partager ses conseils et ses encouragements avec les autres patients.
Cliquez ici pour lire son témoignage.
Le témoignage d'Amal...
Instagram® et le Lymphoedème
Grâce à Internet, l’accès aux connaissances sur le lymphoedème s’est largement développé. Il est possible de se tenir informé sur la maladie et de découvrir que ce sentiment de solitude qui accompagne la maladie chronique s’atténue lorsqu’on découvre qu’hors de nos frontières, des millions de gens vivent la même chose que nous.
Hormis les sites institutionnels, c’est surtout le partage que nous, les patients atteints d’une maladie chronique, recherchons : pouvoir s’identifier avec d’autres dans le combat qui est le nôtre chaque jour.
Les réseaux sociaux, tels qu’Instagram ouvrent ce champ des possibles et d’échanges. Le Hashtag #lymphedema (lymphoedème en anglais), crée des ramifications vers d’autres mots-clés qui permettent de se regrouper, se rencontrer, se relier les uns aux autres et créer une forme de soutenance dans la solitude éprouvée et qui permet l’émergence d’une communauté autour du lymphoedème.
Instagram® repose sur le principe de poster des photos, quant au quotidien on souhaite dissimuler sa maladie. On observe, cependant, un phénomène inverse. En effet, apparaît une pléthore de femmes et d’hommes qui posent fièrement leur différence et font œuvre de témoignage et d’affirmation de soi. Chacun devient alors un porte-parole de la maladie vers une reconnaissance de celle-ci à une échelle plus large.
Les anglo-saxons restent majoritaires dans l’utilisation des réseaux sociaux et semblent avoir dépassé les tabous de la différence, du handicap. La majorité des pseudonymes créés pour nommer les comptes utilisent le mot lymphoedème.
Ce qui est intéressant dans cette démarche identitaire est qu’elle montre comment les réseaux sociaux, souvent montrés du doigt pour n’être que l’expression de la vanité d’un monde contemporain, permettent ici à des hommes et des femmes d’oser démontrer que la vie est possible même avec une maladie chronique.
Ce mouvement observé sur Instagram® peut permettre de rompre avec l’isolement psychique auquel nous contraint la maladie pour s’informer et partager ; se rencontrer ; s’inspirer ; réfléchir ; découvrir et mettre en action une dynamique positive !
Voici un ensemble de liens vers des comptes Instagram® inspirants :
Les avocats du lymphoedème
@lymphosaurus_rex
@monlymphoedeme
@lymphielife
@thelittlelymphie
@arainspires
@camronayala
@lymphedemapodcast
@stile_compresso
@lymphaticmess_in_town
@the_lympha
@lymphiestrong
Les comptes de tous horizons
@smart.casual.lymphies (Roumanie)
@lymphedematurkey (Turquie)
@irishlymphie (Irlande)
@iranlymph (Iran)
@legging_double_life (Australie)
@i_lymphie (Japon)
@lymphswiss (Suisse)
@lymphedema_alliance_ny (EtatsUnis)
@lymphie.D (France)
… D’autres pays sont également représentés : Espagne ; Italie ; pays d’Afrique ; Corée du Sud ; Amérique du Sud (Venezuela, Mexique, Brésil) ; Caraïbes (Antilles françaises ; Puerto Rico) ; Belgique ; Allemagne ; Danemark ; Russie ; Grèce ; Grande Bretagne et tellement d’autres encore…
Les comptes sportifs
@dcordnercarson
@noahvocker1
@lymphie_fitness
@sophie_tilley
@alimahoney3
@jessroseanson
@lymphedema.dude.joshua
Les comptes inspirants
@benedilaroupie
@aliceemulder
@e.v.e_nichol
@butterflylady
@lovinglifewithlymphedema
@lymphobelle
@leftlegfirst
@ladylymphedema
@the_frenchie_lymphie
Les comptes pour la cause des enfants et de leur parents
@brylansfeatfoundation
@thelittlelymphie
Quelques hashtags#
#lymphoedeme
#lymphedema
#lymphoedemeprimaire
#primarylymphedema
#lymphielife
#chronicdiseases
#lymphedemaawareness
#lymphedemafriends ...
Crédits photos : ©the_frenchie_lymphie ; ©monlymphoedeme
